Fogorvos nem kezeli őket, csak altatásban, a mentős nem mer hozzájuk nyúlni, a napközi otthont pedig felejtsék el, ha nem szobatiszták. A halmozottan sérült gyereket nevelő szülők élete a folyamatos alárendeltségről szól, segítséget az államtól alig kapnak, oldják meg az életüket, ahogy tudják. Sokan ráadásul teljesen egyedül vannak, mert az apák egy idő után lelépnek.

Béci 31 éves. Egy egri panellakásban lakik édesanyjával és két testvérével. A szobája vidám, meleg, tele színes tárgyakkal, játékokkal, a rádióból folyamatosan szól a zene. Az Oroszlánkirály a kedvenc meséje, a legjobban rajzolni szeret. Boldognak tűnik, édesanyja szerint egy tízéves gyerek szintjén van. Hat és fél éves korában lett agydaganata, már 13 műtéten vannak túl. A legutóbbi után Béci fél évig ki sem mozdult az ágyból. Most is csak akkor hagyják el a lakást, ha már nagyon muszáj, Béci ugyanis az utcán rosszul lát és hamar el is fárad.

Béci 31 éves, a legjobban rajzolni szeret | Fotó: Hajdú D. András

Bodnár Béláné Ica egyedül neveli három gyerekét. Az mondja, a legkegyetlenebb életet éli, de sírni csak akkor szokott, ha egyedül van. Béci egyszer rajtakapta, és megkérdezte tőle, hogy azért szomorú-e, mert ő meg fog halni? Ekkor fogadta meg, hogy akármi is lesz, ő többet nem sír a gyerek előtt. A férje 15 éve hagyta el, azóta meg is halt. Ica a mai napig nehezen beszél erről. “Azt hittem, hogy nekünk ez a férjemmel egy életre szól, azt hittem, hogy nem fog itt hagyni, de itt hagyott. Csalódtam, azóta pedig azért nem mertem újabb kapcsolatba kezdeni, mert féltettem a gyerekeimet: ha a saját édesapjuk nem akar velük lenni, egy idegen hogyan fogadná el őket? Most meg már öreg vagyok, úgy érzem, elteltek az évek. A boldogság pedig nagyon kellene, mert az mindenkinek járna”.

Ica egyedül neveli három gyerekét | Fotó: Hajdú D. András

24 éve van otthon a fiával, korábban az ÁPÉSZ központjában volt pénztáros, de most már esélye sincs, hogy bárhová felvegyék dolgozni, Béci folyamatos felügyeletet igényel. Az államtól a kiemelt ápolási díjat kapja, valamint Béci után rokkantsági és fogyatékossági támogatást. Másik két gyereke után pedig árvasági segélyt, így összesen 180 ezer forint jut egy hónapra. Ennyiben ki is merül a támogatás, pénzügyileg biztosan, de emberileg is csak a családra és a hasonló cipőben járó szülőkre számíthat.

“Az önkormányzat nem segít rajtunk, nem érzem azt, hogy egriek vagyunk. Se gyerekvédelmi támogatás, se lakástámogatás. Tudják, hogy egyedül nevelek három gyereket, közülük egy tartósan beteg, a másik kettő gimnáziumban és főiskolán tanul, mégsem éreztem soha azt, hogy segítve, támogatva lennék” – meséli Ica. Amikor Bécinek agydaganat műtétje volt, kért segítséget az önkormányzattól. Kapott háromezer forintot, de azért annyit kellett szaladgálnia, annyi papírt beszereznie, hogy elment a kedve az egésztől.

Béci folyamatos felügyeletet igényel | Fotó: Hajdú D. András

Egy ilyen beteg gyerekkel minden sokkal nehezebb. Egy egyszerű orvosi vizsgálatot is alaposan meg kell szervezni, ki kell könyörögni, hogy időpontra mehessenek, az ugyanis ki van zárva, hogy Béci órákat várjon a rendelőben. Most például fáj a bölcsességfoga, de Ica nem tudja elvinni fogorvoshoz, Eger környékén ugyanis nem vállalja senki. A szájsebészetet és altatást javasolnak, mert Béci nem tud mozdulatlan maradni a vizsgálat alatt. Ehhez Budapestre kéne menni, ami alkalmanként tízezer forintjába kerül a családnak. A fogorvosi ellátás az egyik legkényesebb terület a sérült gyerekek esetében, gyakorlatilag nincs olyan fogorvos a szülők szerint, aki hajlandó lenne ellátni őket. Az egyik egri édesapa pedig azt mesélte: a fogorvos azt javasolta nekik, altassák el a gyereket, és húzzák ki egyszerre az összes fogát, akkor nem lesz vele többet gond.

Bécit napközben sem lehet beadni sehová. Aki nem szobatiszta, azért nem vállalják, akit pedig vállalnának, arra nem tudnak úgy figyelni, hogy a szülő nyugodtan ott tudja hagyni. Ica szerint aki 18 éves kora előtt nem kerül bentlakásos intézetbe, utána már sehol sem foglalkoznak vele. “Bezárul nekik a kör, megáll az élet a lakásban. Kirekesztettek ők is, és mi szülők is, akik be vagyunk zárva a gyerekeinkkel”.

Felsőtárkány egyik kétszintes családi házában a Gyenes házaspár 36 éve neveli súlyosan sérült fiúkat. Zolinak már hét hónapos korában olyan állapotban volt az idegrendszere, mint egy nyugdíjasé. A fiuk ugyan járt speciális iskolába, de se írni, se olvasni nem tud, egy idő után ki is vették. Gyenes Józsefné azóta ápolásin van otthon vele. “Zoli mára olyan állapotban van, hogy ki sem jön a szobájából. Pár éve elesett és csúnyán megütötte magát, ettől ijedhetett meg annyira, hogy nem mer elindulni” – mesélik a szülők, miközben elénk tolják a süteményes tálat. Ül, fekszik, alszik, tévét néz és eszik – nagyjából így telnek Zoli napjai. Három dolgot gyűlöl: ha szülei elmennek otthonról, ha fürdeni kell, és ha lakodalom van a faluban, a duda hangjától ugyanis üvölteni kezd.

Ül, fekszik, alszik, tévét néz és eszik – nagyjából így telnek Zoli napjai | Fotó: Hajdú D. András

Sehova nem járnak, a tömegközlekedés eleve kizárva, de Zoli már az autóba sem ül be, és az idős szülők egyre nehezebben tudják mozgatni a több mint száz kilós gyereket. De nem boldogult vele az a mentős sem, akit kihívtak a fiúhoz, mert egy esés után megsérült. “Azt mondta, hogy vigyem én a gyereket, mert ők nincsenek ilyenekre felkészülve” – meséli az anyukája. A kórházban meg akarták röntgenezni de a gép előtti kerek székre Zoli nem tud ráülni. “Ide többet ne jöjjenek” – ezt már egy bőrgyógyász mondta, miután Zoli anyja véletlenül nekitolta fiát a tolókocsival egy drága orvosi műszernek.

A szülők most azon is aggódnak, hogy mi lesz Zolival, ha velük valami történik. Kerestek bentlakásos otthonokat, de ahol emberi körülmények vannak, ott egy – két millió forint a beszállás. Az olcsóbb vagy ingyenes helyekről pedig sírva jöttek ki a szülők, olyan borzasztóak voltak.

Az önkormányzattól egyszer kértek segélyt, akkor azt a választ kapták, hogy van autójuk, színes tévéjük, nincsenek rászorulva. “Behúztam magam mögött az ajtót és megfogadtam, hogy többet nem megyek be” – meséli József. Azt látják, hogy sok helyen nem, hogy plusz segítséget, vagy könnyítést nem kapnak azért, amiért ilyen súlyos beteg gyereket nevelnek, de még kételkednek is bennük. Amikor az ingyenes parkolás miatt intézték a mozgássérült kártyát, ötvenedik sorszámot kapták. Zoli összehányta magát várakozás közben, a bizottság erre azt felelte, hogy ne színészkedjenek, és el is utasították a kérelmüket.

Gyenes Józsefné szerint szerencsések, mert ketten vannak, de inkább az a jellemző,

hogy az anyák egyedül maradnak | Fotó: Hajdú D. András

De ugyanígy jártak a fogyatékossági támogatással is, azt is elutasították, mert szerintük meg van a gyerek önkiszolgáló képessége. “Ezek a procedúrák megalázóak, ott kell ülnünk, várnunk órákat egy rémes állapotban levő, magatehetetlen gyerekkel. Nem mondják meg, hogy mihez milyen papír kell, még a hivatalok sem tudják, mit hol és hogyan kell intézni. Az ápolási díjra jogosultságot kétévente felül kell vizsgáltatni, miközben a gyerek papírjára rá van írva, hogy végleges az állapota. És mi még szerencsés helyzetben vagyunk, mert ketten vagyunk, de inkább az a jellemző, hogy az anyák egyedül maradnak”.

Az egyik legabszurdabb eset Zoli személyi igazolványához kapcsolódik. Mivel nem tudott aláírni, a fiút bírósági döntéssel gondnokság alá helyezték. “Pszichiáterhez vittük, aztán be Egerbe a bíróságra, ott mindenféle fura dolgot kérdeztek tőle, amikre szegény nem is tudott válaszolni, és végül a saját édesanyja lett a gondnoka”.

Barkóczi Judit, Karácsondon neveli 23 éves, súlyosan fogyatékos fiát, Mátét, és egy 16 éves ikerpárt. Judit egyedül van, a férje elhagyta, “mindig szégyellte Mátét, intézetbe akarta adni”. A kis település egyik olyan utcájában laknak, ahol nincs beton, nyakig sárban kell gázolni a házukig. Mátét csak tolókocsival lehet mozgatni, autójuk pedig nincs. De télen amúgy sem hagyják el a házat, Judit azt mesélni, hogy négy hónapja nem mozdultak ki együtt. A fiú könnyen megfázik, és ha csak egy picit is fáj a torka, már nem tudja lenyelni az ételt, és emiatt többször került kiszáradásos állapotba. Judit ezt nem meri megkockáztatni, ezért inkább otthon maradnak. De nem csak az időjárás köti őket a négy fal közé: a fiúval nehéz közösségbe járni, mert nem szobatiszta.

Mátét Karácsondon neveli egyedül édesanyja két testvérével együtt | Fotó: Hajdú D. András

Máté olyan, mint egy csecsemő:  három óránként eszik, tisztába kell tenni, és éjszaka felkelni hozzá. Csak a tejet issza meg, ételből pedig csak azt, amit tejben főz meg az édesanyja. Anyagi lehetőségeik korlátozottak, a házukat már átvette az eszközkezelő, most a döntésre várnak, hogy maradhatnak-e. Bár van két fiatalabb testvére Máténak, Judit nem igazán számíthat az éppen kamaszkorú gyerekekre. Judit azt mondja: a mostani helyezete maga a pokol. Anyagilag és emberileg is, és ezt csak az tudja, aki benne van.

Az ő estében az egyik legnagyobb gond, hogy senkire sem tudja ráhagyni Mátét, pedig fiatal még, negyven éves, szívesen elmenne bárhová dolgozni. Nincsen intézet, aki befogadná napközben, akár csak pár órára is. Korábban próbálkozott azzal, hogy beadja a környék napközi otthonába, de elutasították őket, mert Máté nem szobatiszta, és nem akarták az ott dolgozók, hogy a többi gyerek lássa, amikor tisztába kell tenni. A támogató szolgálat csak Egerben vállal munkát, Karácsondra már nem jönnek ki. A házuktól száz méterre működik egy időseket gondozó hálózat. Judit egyszer szerette volna őket megkérni, hogy pár órára menjenek át, és segítsenek a lányának, amikor mozgatni kell a bátyját, mert azt egyedül nem tudta megoldani. Judit szeretett volna napszámba menni, szüretelni, és fizetett is volna a segítségért, de nemet mondtak.

A napok csak a fiúról szólnak: egész nap a Muzsika TV megy, mert Máté azt szereti hallgatni. “Ha nagyon jó passzban van, megengedi hogy a sorozatomra kapcsoljak. Ha nincs, akkor artikulálatlanul kiabál. Ez az egyik legrosszabb érzés, amikor csak ordít, tudom, hogy rossz neki valami, de elmondani nem tudja, hogy mi”.

A cikk a TASZ Civil szervezetek fejlesztési programja és az Abcúg együttműködésében készült. A TASZ programját a Norvég Civil Támogatási Alap támogatja.